“Solo quiero lo que le corresponde a mi hija”: una madre de Comodoro reclama por demoras en la cobertura médica de Ámbar

Paola es madre de Ámbar, una nena de 7 años que desde los primeros días de vida enfrenta una dura realidad médica. Con una cardiopatía congénita y un síndrome genético aún en estudio —posiblemente el síndrome de Moebius—, Ámbar vive con internación domiciliaria desde que volvió a Comodoro Rivadavia con solo cinco meses y medio.

“Desde que nació enfrenta una situación muy compleja”, explicó Paola en diálogo con Brok Studio. “A los 7 días de vida fue derivada a Buenos Aires, y desde entonces vive con internación domiciliaria pediátrica”.

Además de esa cobertura, Ámbar cuenta con Internación Auxiliaria, lo que implica que recibe cuidados de enfermería durante las 24 horas del día. “Ella está bien cuidada todo el tiempo, y esa prestación también la cubre la obra social”, aseguró.

Sin embargo, el presente de Ámbar está atravesado por la espera angustiante de estudios médicos que no se autorizan. El 27 de marzo, su neurólogo solicitó un electroencefalograma y una polisomnografía, ambos claves para evaluar su estado neurológico, ya que en diciembre se le detectó una malformación cerebral denominada Chiari tipo 1.

“El electroencefalograma es fundamental para saber cómo funciona su cerebro durante el sueño”, detalló Paola. “Pensamos que tenía crisis convulsivas, pero tras una resonancia, se descubrió esa malformación. Necesitamos saber si requiere cirugía. No podemos esperar más”.

Desde la obra social, según relata la madre, la respuesta es siempre la misma: esperar. “Me presento dos veces por semana. Me dicen que todo depende de Rawson y que en Comodoro no pueden hacer nada más. Ya en febrero se habían solicitado estos estudios y tampoco los autorizaron”.

Ámbar también necesita una leche especial, Nutrilon, que recibe exclusivamente por botón gástrico. La solicitud se hizo el 22 de abril, y hasta ahora, tampoco fue respondida. “Ella nunca comió por boca. Esa leche es lo único que puede consumir. Es vital que esté garantizada”, expresó con firmeza.

A esto se suma el reclamo por pañales. La obra social ofrece un subsidio de 50 mil pesos, monto que no alcanza para cubrir las necesidades mensuales de Ámbar. “Me pidieron informes médicos, presupuestos, historia clínica. Entregué todo y sigo esperando”, dijo Paola.

Ante la posibilidad de iniciar un recurso de amparo, como muchas familias en situaciones similares, Paola es clara: “No tengo los medios para pagar un abogado. Todos me dicen que sería lo más conveniente, porque con el amparo los pedidos deben cumplirse de inmediato. Pero en mi casa solo trabaja mi marido, es nuestro único ingreso. No puedo afrontar ese gasto”.

La situación se vuelve cada vez más difícil. “Las obras sociales te cansan”, reflexiona. “Te hacen ir mil veces, te piden siempre un papel nuevo. Esperan que te rindas, que pagues todo de tu bolsillo. Pero no es justo. Eso le corresponde a mi hija por ley”.

Finalmente, Paola decidió alzar la voz no solo por Ámbar, sino por otras madres que, como ella, viven situaciones similares. “Exponer esto públicamente no es agradable. Nadie quiere contar lo que vive con un hijo con discapacidad. Pero hay que hacerlo. Mi mensaje para otras familias es: no se callen. Hagan públicos sus reclamos. Lo que estamos pidiendo no es un favor. Es un derecho”.